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Maladie de Verneuil (Hidradénite suppurée)
13 juillet 2012

LES CAUSES DE L'HIDRADÉNITE SUPPURÉE

LES CAUSES DE L'HIDRADÉNITE SUPPURÉE
Même si les causes ne sont pas encore clairement définies, nous pouvons déjà éliminer certaines d'entre elles, notamment une principale qui fut avancée pendant de nombreuses années: le manque d'hygiène! En effet, du fait que les abcès apparaissent aux...
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11 juillet 2012

L'HIDRADÉNITE SUPPURÉE: QU'EST-CE QUE C'EST?

L'HIDRADÉNITE SUPPURÉE: QU'EST-CE QUE C'EST?
Appelée familièrement "maladie de Verneuil", elle fut décrite pour la première fois en 1854 par le docteur Aristide Verneuil (1823-1895), cette maladie est une invalidité cutanée, chronique, inflammatoire, suppurative, fistulisante, se caractérisant par...
30 avril 2014

L'HIDRADÉNITE SUPPURÉE AU NIVEAU ANO-PÉRINÉAL (auteurs: T.Puy-Montbrun, R. Ganansia, J.Denis)

L'HIDRADÉNITE SUPPURÉE AU NIVEAU ANO-PÉRINÉAL (auteurs: T.Puy-Montbrun, R. Ganansia, J.Denis)
Hypothèses pathogéniques La maladie de Verneuil apparaît dans le territoire des glandes apocrines. Celles-ci sont situées dans les régions ano-périnéo-inguinales, mammelonnaires, axillaires et rétro-auriculaires. Cette topographie restreinte des glandes...
5 février 2023

ESSAI CLINIQUE: EXPÊRIENCE PERSONNELLE (SUITE) - UCB très satisfait du bimékizumab

ESSAI CLINIQUE: EXPÊRIENCE PERSONNELLE (SUITE) - UCB très satisfait du bimékizumab
En ce début février 2023, nouvelle étape pour l'essai clinique: au lieu d'une visite par mois à l'hôpital, je passe à une visite tous les deux mois. Autrement-dit j' effectue six injections du bimékizumab à mon domicile. Et ceci durant les 12 mois qui...
13 septembre 2012

L'ACNÉ CONGLOBATA

L'ACNÉ CONGLOBATA
Contrairement à ce que l'on pense il existe plusieurs types d'acnés. Depuis la forme la plus bénigne (celle que l'on nomme familièrement "acné juvénile") et qui disparaît dès que l'adolescent(e) arrive à l'âge adulte avec éventuellement l'aide d'un traitement...
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18 décembre 2012

HIDRADÉNITE SUPPURÉE ET DOULEUR

HIDRADÉNITE SUPPURÉE ET DOULEUR
Le "top 10" des maladies les plus douloureuses. La Maladie de Verneuil y figure malheureusement en "bonne place" puisqu'elle se situe en troisième position: 1. Algie vasculaire de la face 2. Névralgie 3. Maladie de Verneuil 4. Maladie de Dercum 5. Calculs...
17 mars 2022

ESSAI CLINIQUE: EXPÉRIENCE PERSONNELLE

ESSAI CLINIQUE: EXPÉRIENCE PERSONNELLE
Le 25 janvier 2022 je terminais les 48 semaines d'essai clinique au CHU de Toulouse. L'équipe médicale m'indiqua que mon état général s'était améliorée de 75%, ce que j'avais remarqué au fil des mois (absence de poussées, diminution des abcès en cours...
15 janvier 2016

A PROPOS DE HUMIRA

A PROPOS DE HUMIRA
Ci-dessous une nouvelle information en date du 6 janvier 2016 à propos d'Humira publiée par newswire **** L'hidradénite suppurée, également appelée hidrosadénite suppurée, est une maladie inflammatoire, chronique et douloureuse de la peau . MONTRÉAL,...
16 janvier 2013

SOLIDARITÉ VERNEUIL

 SOLIDARITÉ VERNEUIL
L'association "Solidarité Verneuil" a son siège social 173, avenue Berthélemy Buyer Bât. 1 69005 LYON Téléphone: 06 27 44 77 60 Courriel: solidarite.verneuil@gmail.org Site internet: www.solidarite-verneuil.org Présidente: Hélène RAYNAL Le site internet...
16 janvier 2013

ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'HIDROSADÉNITE (AFRH)

 ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'HIDROSADÉNITE (AFRH)
Le siège social de "l'Association Française pour la Recherche sur l'Hisdrosadénite" (AFRH) est situé 22, Rue du Palmier Royal - 97470 Saint-Benoît Présidente: Marie-France BRU-DAPRES Site internet: www.afrh.fr Courriel: contact@afrh.fr Le site internet...
23 juillet 2017

TÊMOIGNAGE: MON MAL EST UN CALVAIRE - par Doriane Gohaud

 TÊMOIGNAGE: MON MAL EST UN CALVAIRE - par Doriane Gohaud
Doriane Gohaud née en 1965 et atteinte de la maladie de Verneuil depuis environ 1996 a mis sur papier par l'intermédiaire de l'écriture d'un livret les périples de son calvaire. Atteinte au stade 3 de la maladie, Doriane nous fait partager son quotidien...
20 juillet 2012

TRAITEMENTS ACTUELS

Liste non exhaustive A ce jour, il n'existe donc pas de traitements médicamenteux permettant une guérison définitive (avec néanmoins un espoir à venir concernant les anticorps monoclonaux). Par conséquent la combinaison simultanée ou successive de traitements...
8 juin 2015

TÊMOIGNAGE DE YANN

TÊMOIGNAGE DE YANN
Article paru dans "Le Parisien" du 6 juin 2015 Enghien : déjà opéré une trentaine de fois à cause de la maladie de Verneuil C’est ce samedi la Journée mondiale de la maladie de Verneuil. Cette maladie rare, qui se traduit par la multiplication de kystes,...
29 novembre 2021

LES ANTICORPS MONOCLONAUX: UN ESPOIR?

Le 28 juillet 2015, l'Agence Européenne du Médicament faisait savoir qu'elle recommandait l'approbation d'un nouveau médicament, l'adalimubab (un anticorps monoclonal), dans le traitement des formes sévères HS. A l'origine, dès l'année 2003, l'adalimubab...
20 janvier 2013

ÉTUDES SUR LES ASPECTS DE L'HSTOIRE NATURELLE DE L'HIDROSADÉNITE

(Malgré son ancienneté ce document présente des faits encore d'actualité) Contexte: l'histoire naturelle de l'hidrosadénite suppurée (HS) n'est pas bien connue. Il manque des données publiées sur l'âge moyen de la survenue de la maladie, la progression...
20 novembre 2015

HUMIRA et HIDRADÉNITE SUPPURÉE

L’Agence Européenne du Médicament (EMA) a fait savoir qu’elle recommande l’approbation de l’adalimumab commerciliasé sous le nom de Humira dans le traitement des formes modérées à sévères de la maladie de Verneuil. Une bonne nouvelle pour les patients?...
30 octobre 2012

LA NON-RECONNAISSANCE EN AFFECTION LONGUE DURÉE (ALD) DE L'HIDRADÉNITE SUPPURÉE

L'Affection Longue Durée (ALD) consiste en la prise en charge à 100% des soins et traitements d'une maladie faisant partie d'une liste établie par la Sécurité Sociale et uniquement ces maladies là. Un patient ayant l'ALD pour le diabète de type 1 ou 2,...
15 février 2013

CICATRISATION PAR OXYGÉNOTHÉRAPIE

Vidéo de l'intervention du docteur Alain Barthélémy lors de la conférence nationale organisée le 27 septembre 2008 à Lyon par l'Association Française pour la Recherche sur l'Hysodradénite Cette vidéo démontre l'aide de l'oxygènothérapie en caisson hyperbare...
24 mai 2022

ESSAI CLINIQUE: EXPÊRIENCE PERSONNELLE (SUITE)

Semaine du 23 au 29 mai 2022: seizième semaine depuis le début de l'extension commencée en février. Visite à l'hôpital, réponses aux questions sur tablette, entretien avec un médecin dermatologue, prise de sang, tension artérielle et analyse d'urine....
22 septembre 2012

LE VACCIN GARDASIL PROVOQUE T-IL L'HIDRADÊNITE SUPPURÊE,

Une vidéo et des rumeurs circulent actuellement sur internet et les réseaux sociaux, s'adressant directement aux jeunes filles afin de les mettre en garde contre l'éventuel danger du vaccin Gardasil. Rappelons que le Gardasil est un vaccin préventif commercialisé...
28 septembre 2012

TÊMOIGNAGES

Nouvelle rubrique: "Témoignages" Destinée aux personnes atteintes par la Maladie de Verneuil Dans cette rubrique, vous pouvez décrire votre vécu Ecrivez à mvmp@hotmail.fr ou cliquez sur "contactez l'auteur" dans la colonne de droite. Ou en utilisant la...
13 janvier 2020

INCIDENCE DE L' INFARCTUS DU MYOCARDE ET DES ACCIDENTS VASCULAIRES CÉRÉBRAUX AVEC HS

D'après le site américain émanant de Hidradenitis Suppurativa Foundation.Inc. (2020) De nouvelles découvertes, récemment publiées dans JAMA Dermatology, semblent montrer que la HS présente un risque modeste de crise cardiaque ou d'accident vasculaire...
12 janvier 2014

TRAVAILLER AVEC UN(E) COLLÈGUE ATTEINT(E) DE LA MALADIE DE VERNEUIL

Mme Christel Vincent, Présidente de l’AFRH Région Centre, raconte l’histoire de personnes atteintes de la maladie de Verneuil et de leur parcours lorsqu’elles se retrouvent dans le monde du travail. Maladie de Verneuil: Ce handicap est-il considéré comme...
6 novembre 2015

PAS DE PROCÈS CONCERNANT LES PLAINTES CONTRE LE VACCIN GARDASIL

Le 26 octobre 2015 le parquet de Paris a classé sans suite les plaintes d'une vingtaine d'adolescentes accusant le vaccin Gardasil de provoquer la maladie de Verneuil. C'est à la suite d'une enquête confiée à l'OCLASEP (Office Central de Lutte contre...
6 juin 2017

TÊMOIGNAGE DE BERNARD

Bonjour et merci pour ce blog que je viens de découvrir et qui me permettra de suivre l'actualité de la maladie. Alors c'est un témoignage sur mon cas personnel sur environs 15 ans. Tout d'abord découverte a la palpation dans la région de l’aine , elle...
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