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Maladie de Verneuil (Hidradénite suppurée)
6 juin 2017

TÊMOIGNAGE DE BERNARD

Bonjour et merci pour ce blog que je viens de découvrir et qui me permettra de suivre l'actualité de la maladie.

Alors c'est un témoignage sur mon cas personnel sur environs 15 ans.

Tout d'abord découverte a la palpation dans la région de l’aine , elle fut diagnostiquée comme folliculite, après diverses échographies.
Bien que la taille de ce que j'appelais "les citernes" m'inquiétait , durant la première partie de l'évolution de la maladie , je n'y faisais pas gaffe , je me disais " ca passera " 
J'étais très sportif , ca m'occupait l'esprit , ma ca ne passait pas.

Ensuite suite a un grave accident de trampoline, j'ai du tout stopper ... phase d'immobilisation totale , dépression et de prise de poids considérable , genre 35 kilos, de 70 a 105 , et la explosion de la maladie : Je sentais une genre de "grappe de raisin" sous les aisselles droites et gauches , mais genre super profond , c'était a peine marqué en surface , a l'époque je pensais a un cancer ( inflammation de nodules ) .

Comme les antibiotiques ne fonctionnaient pas , je me suis opéré tout seul a l'aine, par tripotages je perçais les abcès , c'était un carnage , j'étais obligé de vivre avec des pansements gigantesques a cote des testicules c'était atroce...
Néanmoins ca m'a permis de me débarrasser totalement de celui de droite et j'ai un tout petit reliquat a gauche , une masse un peu étendue de peut être 1 cm ou légèrement plus sous la peau , mais ca se voit pas trop c'est gérable , la peau est juste un peu rouge.
Par contre au niveau des aisselles, sans tripotage cette fois , en 3 jours un des kystes s'est surinfecté et je suis allé aux urgences avec une boule de la taille d'une orange , ca m'est arrivé deux fois ....
infirmière a domicile pendant des jours pour me changer une mèche de 10 cm...
Au passage j'ai aussi eu des boutons type en collier autour du cou avec " une citerne " devant et derrière l'épaule
Une petite boule sous le pectoral aussi

Alors mon ressenti personnel, avec du recul
j'ai vécu 3 phases : jusqu'à 25 ans , très sportif
25 -33 : accident et léthargique + surpoids 
33 a 37: reprise du sport (suite a une opération due a mon accident , mon état de santé me permet de reprendre le sport ) je perd 30 kg

la constante :Gros mangeur et alimentation beaucoup trop riche en sucre 

Alors ce que je crois, c'est que tant que j'ai pu " éliminer " j'arrivais a canaliser le Verneuil 
Puis en phase obèse , junkfood a gogo et explosion du Verneuil
Puis en reprise du sport , re - stabilisation des symptômes : les " boules apparaissent et se résorbent + ou - , ca fait juste trace d'acné mais c'est gérable
En fait j'ai l'impression que c'est une maladie liée a "l'encrassement " du sucre ( d'ailleurs j'ai trouvé votre blog car j'ai tapé "Verneuil et diabète" sur google car mon instinct me disait qu'il y avait un lien ) , la je suis un régime de type jeune intermittent type 16/8 + parfois 24h depuis 1 moi , et une boule qui m'est apparue a la nuque il y a quelques mois, se résorbe complètement sans aucune trace superficielle sans reliquat , et mes reliquats au niveau de l'aine gauche diminuent .

Alors je veux pas donner de faux espoirs, mais perso je crois qu'une rémission est possible ! Surement pour les gens dont les symptômes sont moindres comme moi mais qui sait .. 
En phase de nutrition ,j'essaie de manger le + sain et équilibré possible ( livre du docteur joyeux m'a beaucoup aidé a faire un menu ) , les sucreries sont rarissimes (1 fois par semaine car je suis TRES gourmand) , puis des phases de jeune hydrique ( eau café thé ) sans sucre
Au niveau du sport je fais vélo (1h30 minimum et en fractionné ) natation en mode HIIT (courte durée et haute intensité pour taper dans le gras qui est en fait est une réserve de sucre ) et rando quand je peux .

En tout cas je peux vous dire que je me croyais foutu , et au lieu de continuer a s'empirer ca s'améliore ....

Message d'espoir donc, courage mes amis , je sais que je ne peux pas faire de mon cas une généralité mais ça coute rien d'essayer en attendant que la recherche .. trouve

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