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Maladie de Verneuil (Hidradénite suppurée)
20 janvier 2013

ÉTUDES SUR LES ASPECTS DE L'HSTOIRE NATURELLE DE L'HIDROSADÉNITE

  (Malgré son ancienneté ce document présente des faits encore d'actualité)

 

    Contexte: l'histoire naturelle de l'hidrosadénite suppurée (HS) n'est pas bien connue. Il manque des données publiées sur l'âge moyen de la survenue de la maladie, la progression de la maladie, la moyenne mensuelle de la venue et de la durée des abcès et les facteurs qui atténuent ou aggravent les symptômes de la maladie.

   Conception de l'étude: basée sur un questionnaire d'enquête chez des patients HS identifiés à partir des registres hospitaliers de trois  hôpitaux à Nottinghamshire, au Royaume-Uni. 

     Résultats:

      110 des 156 questionnaires (70,5%) ont été retournés, concernant 93 femmes et 17 hommes. 

     L'âge du patient moyen était de 40,1 ans et l'âge moyen déclaré du début de la maladie était de 21,8 ans. 

     Au moment de l'enquête les patients avaient souffert d'une durée moyenne de la maladie de 18,8 ans. 

     98 patients sur 110 avaient eu une poussée de la maladie au cours des 12 derniers mois.

     Il y avait des preuves que la maladie avait tendance à s'atténuer ou à disparaître après la ménopause.

     44% des femmes estiment que leur état a été aggravée par les menstruations.

     38% des patients ont des antécédents familiaux de la maladie. 

     La durée moyenne des abcès était de 6,9 jours.

     En outre, 62% des patients ont reconnu la présence d'abcès douloureux permanents.

     Les patients ont développé une médiane de abcès par mois. 

     Les facteurs qui pourraient aggraver la situation sont principalement la transpiration, la chaleur, le stress, la fatigue, les vêtements serrés et les frottements. 

     Les facteurs qui pourraient améliorer la situation sont principalement une variété de traitements médicaux et un certain nombre de mesure de style de vie comme la natation ou les bains

     24% des patients avaient échoué à trouver quoi que se soit pour aider à leur état malgré une durée moyenne de la maladie de 19 ans.

  Conclusions: l'étude met en évidence plusieurs facteurs qui rendent l'HS une des maladies dermatologiques les plus douloureuses, tels que l'incidence mensuelle moyenne des lésions, leur durée moyenne et la chronicité de la maladie. Il semble frappant de constater que la durée moyenne d'une poussée soit de 6,9 jours ce qui équivaut à peu près à la durée moyenne d'agissement des antibiotiques. La réponse postulée de l'HS aux antibiotiques oraux peut donc simplement avoir son explication dans l'histoire naturelle de la maladie elle-même;

     Source: Journal de l'Académie européenne de dermatologie et vénéréologie, volume 14, numéro 5, septembre 2000. Éditeur: Wiley-Blacwell

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16 janvier 2013

ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'HIDROSADÉNITE (AFRH)

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     Le siège social de "l'Association Française pour la Recherche sur l'Hisdrosadénite" (AFRH) est situé 22, Rue du Palmier Royal - 97470 Saint-Benoît

     Présidente: Marie-France BRU-DAPRES

     Site internet: www.afrh.fr 

     Courriel: contact@afrh.fr

     Le site internet présente de nombreuses publications, ainsi que des vidéos. Un forum est également la disposition des inscrits.

     Une boutique présentant quelques articles en relation avec la maladie permet de faire connaître l'hidrosadénite et d'auto-financer l'association.

16 janvier 2013

SOLIDARITÉ VERNEUIL

verneuil_logo

 

     L'association "Solidarité Verneuil" a son siège social 173, avenue Berthélemy Buyer Bât. 1 69005 LYON

     Téléphone: 06 27 44 77 60

     Courriel: solidarite.verneuil@gmail.org

     Site internet: www.solidarite-verneuil.org 

      Présidente: Hélène RAYNAL

 

     Le site internet de "Solidarité Verneuil" propose une explication détaillée de la Maladie de Verneuil, des conseils et des adresses utiles ainsi qu'un forum. 

     L'association dispose de bénévoles "correspondants" dans quelques régions de France permettant ainsi de ne plus être isolé(e) et d'avoir un(e) interlocuteur(trice) pour demander des renseignements ou tout simplement parler de sa maladie. 

Maladie de Verneuil (Hidradénite suppurée)
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