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Maladie de Verneuil (Hidradénite suppurée)
30 octobre 2012

LA NON-RECONNAISSANCE EN AFFECTION LONGUE DURÉE (ALD) DE L'HIDRADÉNITE SUPPURÉE

     L'Affection Longue Durée (ALD) consiste en la prise en charge à 100% des soins et traitements d'une maladie faisant partie d'une liste établie par la Sécurité Sociale et uniquement ces maladies là. Un patient ayant l'ALD pour le diabète de type 1 ou 2, par exemple, ne bénéficiera par de l'ALD pour une autre pathologie non inscrite dans la liste (une allergie par exemple même si celle-ci nécessite des soins très prolongés).

     La liste des ALD comporte 30 affections. Pour information en voici le détail:

  • Accident vasculaire cérébral invalidant.
  • Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques
  • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
  • Bilharzioze compliquée.
  • Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves.
  • Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
  • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).
  • Diabète de type 1 et diabète de type 2.
  • Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.
  • Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
  • Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves.
  • Hypertension artérielle sévère.
  • Infarctus coronaire.
  • Insuffisance respiratoire chronique grave.
  • Maladie d'Alzheimer et autres démences.
  • Maladie de Parkinson.
  • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
  • Mucoviscidose.
  • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
  • Paraplégie.
  • Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive.
  • Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.
  • Affections psychiatriques de longue durée.
  • Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
  • Sclérose en plaques.
  • Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne.
  • Spondylarthrite ankylosante grave.
  • Suites de transplantation d'organe.
  • Tuberculose active, lèpre.
  • Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

     L'hiadradénite suppurée n'en fait pas partie alors que nous y voyons la Maladie de Crohn qui est pourtant associée à l'H S. 

     Vous pouvez néanmoins faire une demande auprès de votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie d'une prise en charge HORS LISTE   pour les cas d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemple: les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère) ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.

     L'hidradénite suppurée étant une pathologie évolutive et invalidante, il ne fait aucun doute que vous obtiendrez la reconnaissance ALD hors liste. 

     Cette demande sera étudiée par le médecin conseil de votre CPAM qui statuera de la décision. Bien entendu vous avez tout intérêt à demander conseils et aides à votre médecin traitant ou dermatologue pour effectuer cette démarche. 

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