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Maladie de Verneuil (Hidradénite suppurée)
17 mars 2022

ESSAI CLINIQUE: EXPÉRIENCE PERSONNELLE

     Le 25 janvier 2022 je terminais les 48 semaines d'essai clinique au CHU de Toulouse. L'équipe médicale m'indiqua que mon état général s'était améliorée de 75%, ce que j'avais remarqué au fil des mois (absence de poussées, diminution des abcès en cours et arrêt des écoulements). On me proposa alors de poursuivre l'essai par l'intermédiaire d'une extension de  100 semaines à raison d'une visite par mois à l'hôpital avec comme toujours deux injections du bimékizumab et deux autres injections dans le même mois faites par moi-même à mon domicile. Bien sûr c'est l'hôpital qui fournit le médicament à injecter. 

     J'acceptais cette proposition d'extension avec un début le 10 février. 

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Une boite du bimékizumab

 

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Détail

 

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Les deux seringues prêtes à l'emploi

 

     Comme on le constate le bimékizumab n'étant pas encore commercialisé les boites ne contiennent aucunes informations. 

     Je tiens à préciser que les injections se font sans douleur dans l'abdomen mais elles peuvent également se faire sur le devant des cuisses et en haut des bras. 

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13 mars 2022

HIDRADÉNITE SUPPURÉE: AUTO-INFLAMMATOIRE OU AUTO-IMMUNE?

AUTO-INFLAMMATOIRE VS. AUTO-IMMUNE : QUELLE EST LA DIFFÉRENCE ?

     D'après les connaissances actuelles, l'HS est considérée comme une maladie auto-inflammatoire.

     Officiellement et techniquement, Verneuil 
n'a pas été classée comme une maladie auto-immune, malgré le fait que certains patients et médecins utilisent couramment le terme «auto-immune» comme raccourci, ce qui crée de la confusion et conduit à un débat entre les deux.

    La maladie "auto-immune" a des exigences techniques auxquelles les connaissances actuelles sur l'HS ne répondent pas.

    Voici pourquoi: 

    Maladies auto-inflammatoire et auto-immune 

  Elles sont toutes deux complexes et constituent deux classifications de maladies à médiation immunitaire. Elles sont similaires en ce qu'elles sont toutes deux un dysfonctionnement du système immunitaire, mais elles diffèrent dans la partie du système immunitaire qui réagit. Et comprendre leur différence peut conduire à des traitements appropriés et efficaces et à une meilleure compréhension du fonctionnement de votre corps.

  Elles partagent certaines caractéristiques : elles commencent par le préfixe « auto » pour définir un processus pathologique dirigé contre soi ; ce sont des maladies à médiation immunitaire. Elles se caractérisent par une activation du système immunitaire apparemment sans cause et peuvent éventuellement conduire à une inflammation chronique chez les individus.

  Néanmoins, les effecteurs spécifiques des dommages sont différents dans les deux groupes de maladies : chez les auto-inflammatoires, le système immunitaire « inné » provoque l'inflammation, alors que chez les auto-immunes, le système immunitaire « acquis » ou « adaptatif » est responsable du processus inflammatoire.

   Auto-inflammatoire

  Les maladies auto-inflammatoires provoquent une inflammation systémique due à des problèmes du « système immunitaire inné ». Au cours d'une poussée auto-inflammatoire, une inflammation constante semble se produire automatiquement ou "seule" (plutôt qu'en réponse à des germes envahisseurs ou à une infection) affectant nos articulations, nos tissus, nos organes, chaque partie de nous. Cette auto-inflammation implique le « système immunitaire inné » non spécifique et se produit périodiquement chez certaines personnes ou de manière chronique (constamment). Cela provoque une poussée de la maladie avec des symptômes typiques, notamment de la fièvre, des lésions cutanées, un gonflement et des douleurs articulaires / musculaires, des courbatures, une détresse gastro-intestinale, un malaise général et de la fatigue.

  Auto-immune

  Les maladies auto-immunes impliquent le système immunitaire "acquis" ou "adaptatif", marqué par la formation d'anticorps dirigés par erreur contre des parties spécifiques du corps, amenant le corps à attaquer ses propres tissus comme s'il combattait des agents pathogènes envahisseurs. Les deux peuvent montrer une production accrue de cytokines inflammatoires (par exemple), cependant, les maladies auto-inflammatoires (contrairement aux maladies auto-immunes classiques) montrent peu ou pas de preuves d'immunité adaptative spécifique comme les lymphocytes T autoréactifs, les lymphocytes et les auto-anticorps.

 

  En un mot, l'auto-inflammatoire concerne le système immunitaire "inné" quand l'auto-immune concerne le système immunitaire "adaptatif".

  Il n'y a pas beaucoup d'outils de diagnostic pour les maladies auto-inflammatoires autres que les marqueurs d'inflammation: augmentation du nombre élevé des globules blancs, de la protéine C réactive, etc.

  Contrairement à l'auto-immunité, pour lesquels il existe des outils de diagnostic : les ANA et les anti-neutrophiles sont généralement présents, alors que ces anticorps ne sont pas présents dans le résultat de prise de sang des maladies auto-inflammatoires (sauf si vous avez une maladie auto-immune en plus de l'HS, bien évidemment !).

 Le spectre des troubles auto-inflammatoires ne cesse de s'élargir et même certaines maladies auto-immunes sont reclassées dans la catégorie auto-inflammatoire.

  Pour toutes ces raisons, l'hidrosadénite suppurée est donc considérée comme une maladie auto-inflammatoire.

 Pour confirmation, les chercheurs ont recherché des anticorps et d'autres signes d'implication du système immunitaire adaptatif, mais n'ont rien trouvé jusqu'à présent.

 Ce caractère auto-inflammatoire explique notamment les marqueurs sanguins d'inflammation élevés, les fièvres légères et surtout la fatigue très largement rapportée.

 Ceci étant dit, attention de ne pas présumer que tout nouveau symptôme qui survient est systématiquement lié à l'HS.

  Source:.sciencedirect.com 

Maladie de Verneuil (Hidradénite suppurée)
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