TÊMOIGNAGES

Nouvelle rubrique:

"Témoignages"

Destinée aux personnes atteintes par la Maladie de Verneuil

Dans cette rubrique, vous pouvez décrire votre vécu

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Comments

[Yoann AGIS]

Je me reconnais tellement bien dans votre parcours de vie. Les poussées sur les mêmes zones du corps: au début dos et nuque, puis les aisselles, l'aîné, etc ..

Les traitements aussi avec le fameux roaccutane et ses graves effets secondaires.

Nous ne voulons plus laisser cette maladie et ces malades dans le silence. Faite nous part de vos combats sur https://maladieverneuil.com

Nous nous aimons et nous nous battons main dans la main.

[salomée75]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué cette maladie il y a trois ans à peu près. j'ai 33 ans et j'ai toujours souffert de nodules ici et là. Ma mère a la même chose , mais c'est "grâce" à moi qu'elle a pu mettre un nom sur sa maladie (plusieurs interventions la concernant au niveau des aisselles et du pubis).

Je suis suivie par le docteur Sbidian à l'hôpital Henri Mondor, spécialisée dans cette maladie. elle m'a confirmé que le stade de la maladie n'évoluait pas.

Et de mon côté , ne supportant pas l'amoxiciline, ou autres antibiotiques, j'ai fait des recherches sur le point de vue alimentaire..En supprimant complètement le gluten et les produits laitiers, aucune poussée, plus rien. et dès que je reprends (merci Noël) hop c'est reparti... Renseignez-vous sur le régime alimentaire Seignalet, ou paléo.. C'est en lisant pas mal d'articles à ce sujet que j'ai pu essayé et ça marche..

[Ana]

j'ai la maladie de Verneuil depuis maintenant 25 ans, cette maladie m'a gâché beaucoup de choses, intervention chirurgicale, curtage, antibiotiques etc..... J'ai 58 ans,le dernier que j'ai eu date de un mois et demi, On a du me l'ouvrir, et ensuite pansement pendant 15j. J'ai pris du temps pour essayer de trouver ma solution. Je ne supporte aucun médicaments, j'ai a chaque fois presque tous les effets secondaires, ras le bol des interventions, des coups de scalpel, Alors j'ai essayé quelque chose, j'ai fait plein de recherches, puisque à ce jour, on ne sait pas le pourquoi du comment. J'ai arrêté le gluten qui favorise les inflammations et les produits laitiers, on s'y fait. à remplacer par des yaourts soja, fromage de brevis,pain sans gluten ou plus de pain. Pour le moment je n'ai pas eu de nouvel abcès sachant quand un mois je pouvais en avoir 3, 4 ou plus.. je me lave uniquement depuis avec du savon d'Alep, si je vois apparaître un petit bouton, je mets dessus de l'argent Coloïdal, si j'ai mal, je fais des cataplasmes d'argile verte à garder 2h et à renouveler, cela calme et arrive à faire percer l'abcès pour ma part, voilà si cela peut vous aider, essayer, j'espère avoir moins de poussées voire plus du tout, ce serait extraordinaire. Pa de médicaments, pas de pommade, plus rien de tout cela. Bon courage à vous; Si besoin d'autres infos je vous laisse mon mel : soonhotmail@yahoo.fr

[Guylaine]

Il y a des solutions a cette salopris de maladie qui nous pourrit la vie... moi j en ai trouvée et franchement je suis hyper heureuse d avoir retrouvee une vie toit a fait normal. Je ne sais pas ou je peux ecrire mon vecu et mes solutions.

[MVVDM]

Bonjour,



merci du conseil mais avec la chance que j'ai avec cette maladie, quand je lis

sur ce site le bel encart vert :



http://news.doctissimo.fr/Medicaments/Maladie-de-Verneuil-l-Europe-recommande-l-approbation-d-un-premier-traitement-42048





"Une augmentation de cas de cancers (notamment cancer de la peau et lymphome) a été observée chez les adultes et les enfants recevant un traitement par anti-TNF. Actuellement, le rôle des anti-TNF dans la survenue de ces cancers est encore mal connu"



la liste des effets indésirable est : FLIPPANTE.



je vais prendre l'option chirurgie, j'en discuterai avec mon toubib.