Maladie de Verneuil (Hidradénite suppurée)

  Bonjour,

     Je suis une jeune femme de 21 ans. Je suis atteinte de la maladie de Verneuil depuis peu et j'en suis déjà à cinq opérations et encore d'autres d'ici peu je pense. La maladie est survenue du jour au lendemain; un matin j'ai eu une douleur en dessous des deux bras, j'ai pris des "Doliprane"; la douleur est passé, puis sept à dix jours plus tard, une boule est apparue en dessous du bras droit. Au début je pensais que c'était un poil qui avait mal repoussé donc j'ai juste été voir mon médecin traitant. qui me la percer lui-même tout en me prescrivant une crème puis il m'a dit que si cela revenait d'aller directement aux urgences. Sept jours plus tard une nouvelle boule était là, j'ai fait comme il m'avait dit; j'ai été aux urgences. Ils m'ont fait un prélèvement et j'ai été opéré deux jours plus tard pour la première fois. J'en suis maintenant à cinq opérations. Mon chirurgien m'a donner des antibiotiques mais cela ne change rien. Honnêtement j'espère que d'ici peu il y aura un traitement. Même à mon pire ennemi je ne luis souhaite pas! 

Vidéo de l'intervention du docteur Alain Barthélémy lors de la conférence nationale organisée le 27 septembre 2008

à Lyon par l'Association Française pour la Recherche sur l'Hysodradénite

     Cette vidéo démontre l'aide de l'oxygènothérapie en caisson hyperbare pour la cicatrisation lors de lourdes interventions chirurgicales concernant la Maladie de Verneuil. 

     Bonjour,

     Je m'appelle Lena, j'ai 27 ans, je vis en Ariège et je pense avoir la maladie de Verneuil. En effet, depuis 5 ans je consulte plusieurs médecins et spécialistes à propos de mes problèmes d'abcès aux aisselles, à l'aine, sous les seins et au visage... (généralistes, gynécologues, dermatologues, endocrinologues...). Le réponse est systématiquement un traitement aux antibiotiques. J'entends par les médecins plusieurs causes: manque d'hygiène, rasage, infections causées par ma tendance à me ronger les ongles, prise de poids trop rapide... 

    Je suis aujourd'hui suivi par une endocrinologue pour un autre problème concernant un dérèglement hormonale important des androgènes. Celle-ci m'a alertée sur la maladie de Verneuil lorsque je lui ai parlé de mes handicaps liés aux abcès. 

    Cela me fait du bien de voir des gens mobilisés sur le sujet là où je me suis sentie rejetée et incomprise par le corps médical. J'avais déjà entendu parlé de cette maladie dans un reportage mais je pensai que l'on me l'aurait déjà diagnostiquée compte tenu des nombreux médecins que j'ai consulté à ce sujet. Je me rends compte maintenant que c'est une maladie peu connue et que c'est à moi de m'orienter là où on m'écoutera. 

    Je vous remercie de m'avoir fait découvrir ce blog, et je vous souhaite une bonne continuation dans tous vos projets. 

  (Malgré son ancienneté ce document présente des faits encore d'actualité)

    Contexte: l'histoire naturelle de l'hidrosadénite suppurée (HS) n'est pas bien connue. Il manque des données publiées sur l'âge moyen de la survenue de la maladie, la progression de la maladie, la moyenne mensuelle de la venue et de la durée des abcès et les facteurs qui atténuent ou aggravent les symptômes de la maladie.

   Conception de l'étude: basée sur un questionnaire d'enquête chez des patients HS identifiés à partir des registres hospitaliers de trois  hôpitaux à Nottinghamshire, au Royaume-Uni. 

     Résultats:

      110 des 156 questionnaires (70,5%) ont été retournés, concernant 93 femmes et 17 hommes. 

     L'âge du patient moyen était de 40,1 ans et l'âge moyen déclaré du début de la maladie était de 21,8 ans. 

     Au moment de l'enquête les patients avaient souffert d'une durée moyenne de la maladie de 18,8 ans. 

     98 patients sur 110 avaient eu une poussée de la maladie au cours des 12 derniers mois.

     Il y avait des preuves que la maladie avait tendance à s'atténuer ou à disparaître après la ménopause.

     44% des femmes estiment que leur état a été aggravée par les menstruations.

     38% des patients ont des antécédents familiaux de la maladie. 

     La durée moyenne des abcès était de 6,9 jours.

     En outre, 62% des patients ont reconnu la présence d'abcès douloureux permanents.

     Les patients ont développé une médiane de 2 abcès par mois. 

     Les facteurs qui pourraient aggraver la situation sont principalement la transpiration, la chaleur, le stress, la fatigue, les vêtements serrés et les frottements. 

     Les facteurs qui pourraient améliorer la situation sont principalement une variété de traitements médicaux et un certain nombre de mesure de style de vie comme la natation ou les bains. 

     24% des patients avaient échoué à trouver quoi que se soit pour aider à leur état malgré une durée moyenne de la maladie de 19 ans.

  Conclusions: l'étude met en évidence plusieurs facteurs qui rendent l'HS une des maladies dermatologiques les plus douloureuses, tels que l'incidence mensuelle moyenne des lésions, leur durée moyenne et la chronicité de la maladie. Il semble frappant de constater que la durée moyenne d'une poussée soit de 6,9 jours ce qui équivaut à peu près à la durée moyenne d'agissement des antibiotiques. La réponse postulée de l'HS aux antibiotiques oraux peut donc simplement avoir son explication dans l'histoire naturelle de la maladie elle-même;

     Source: Journal de l'Académie européenne de dermatologie et vénéréologie, volume 14, numéro 5, septembre 2000. Éditeur: Wiley-Blacwell

     Le siège social de "l'Association Française pour la Recherche sur l'Hisdrosadénite" (AFRH) est situé 22, Rue du Palmier Royal - 97470 Saint-Benoît

     Présidente: Marie-France BRU-DAPRES

     Site internet: www.afrh.fr 

     Courriel: contact@afrh.fr

     Le site internet présente de nombreuses publications, ainsi que des vidéos. Un forum est également la disposition des inscrits.

     Une boutique présentant quelques articles en relation avec la maladie permet de faire connaître l'hidrosadénite et d'auto-financer l'association.

     L'association "Solidarité Verneuil" a son siège social 173, avenue Berthélemy Buyer Bât. 1 69005 LYON

     Téléphone: 06 27 44 77 60

     Courriel: solidarite.verneuil@gmail.org

     Site internet: www.solidarite-verneuil.org 

      Présidente: Hélène RAYNAL

     Le site internet de "Solidarité Verneuil" propose une explication détaillée de la Maladie de Verneuil, des conseils et des adresses utiles ainsi qu'un forum. 

     L'association dispose de bénévoles "correspondants" dans quelques régions de France permettant ainsi de ne plus être isolé(e) et d'avoir un(e) interlocuteur(trice) pour demander des renseignements ou tout simplement parler de sa maladie. 

    
     Le "top 10" des maladies les plus douloureuses. La Maladie de Verneuil y figure malheureusement en "bonne place" puisqu'elle se situe en troisième position: 

 1. Algie vasculaire de la face

 2. Névralgie 

 3. Maladie de Verneuil

 4. Maladie de Dercum

 5. Calculs rénaux

 6. Capsulite rétractile

 7. Achalasie

 8. Zona

 9. Pancréatite

10. Arthrite

     L'Affection Longue Durée (ALD) consiste en la prise en charge à 100% des soins et traitements d'une maladie faisant partie d'une liste établie par la Sécurité Sociale et uniquement ces maladies là. Un patient ayant l'ALD pour le diabète de type 1 ou 2, par exemple, ne bénéficiera par de l'ALD pour une autre pathologie non inscrite dans la liste (une allergie par exemple même si celle-ci nécessite des soins très prolongés).

     La liste des ALD comporte 30 affections. Pour information en voici le détail:

• Accident vasculaire cérébral invalidant.
• Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
• Bilharzioze compliquée.
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves.
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).
• Diabète de type 1 et diabète de type 2.
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves.
• Hypertension artérielle sévère.
• Infarctus coronaire.
• Insuffisance respiratoire chronique grave.
• Maladie d'Alzheimer et autres démences.
• Maladie de Parkinson.
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
• Mucoviscidose.
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
• Paraplégie.
• Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive.
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.
• Affections psychiatriques de longue durée.
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
• Sclérose en plaques.
• Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne.
• Spondylarthrite ankylosante grave.
• Suites de transplantation d'organe.
• Tuberculose active, lèpre.
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

     L'hiadradénite suppurée n'en fait pas partie alors que nous y voyons la Maladie de Crohn qui est pourtant associée à l'H S. 

     Vous pouvez néanmoins faire une demande auprès de votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie d'une prise en charge HORS LISTE   pour les cas d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemple: les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère) ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.

     L'hidradénite suppurée étant une pathologie évolutive et invalidante, il ne fait aucun doute que vous obtiendrez la reconnaissance ALD hors liste. 

     Cette demande sera étudiée par le médecin conseil de votre CPAM qui statuera de la décision. Bien entendu vous avez tout intérêt à demander conseils et aides à votre médecin traitant ou dermatologue pour effectuer cette démarche.